Interessensgemeinschaft Epidermolysis Bullosa e.V.

DEBRA Deutschland (IEB-DEBRA Deutschland)

Ansprechpartnerin:

Zentrale der Interessensgemeinschaft Epidermis bullosa e.V. (hier werden auch der/die Ansprechpartner/in für Hagen genannt)

Tel: 06 46 1 - 9 26 08 87

Internet: www.ieb-debra.de

Angebote, Aktivitäten, Ziele:

• Erfahrungsaustausch
• Herstellung von Kontakten zwischen Betroffenen
• Sammlung wissenschaftlicher Veröffentlichungen zum Thema "Epidermolysis bullosa" (E.B.)
• Kontaktaufnahme zu entsprechenden ausländischen Organisationen
• Beratung von Betroffenen und ihren Angehörigen.

Zweck des Vereins ist die Förderung E.B.-Kranker sowie Aufklärung der Öffentlichkeit.

Der Verein verfolgt ausschließlich gemeinnützige Ziele.

Treffpunkt:

Die Regionalgruppe in NRW trifft sich unregelmäßig nach Vereinbarung.

Sonstiges:

Da wir eine bundesweite Selbsthilfegruppe sind und Epidermolysis bullosa selten vorkommt, organisieren wir einmal jährlich im Herbst ein bundesweites Treffen.

Bei Epidermolysis bullosa handelt es sich um eine genetisch bedingte hautablösende Erkrankung, bei der sich durch Druck oder Reibung sehr leicht Blasen bilden, die häufig mit blutigem Sekret gefüllt sind, sofort geöffnet werden müssen und stark schmerzende Wunden hinterlassen. Diese Wunden heilen sehr oft unter Narbenbildung ab, wodurch starke Beeinträchtigungen, ins. an Händen und Füßen, entstehen können.